Introduction
La prévalence et la mortalité des maladies hépatiques chroniques ont considérablement augmenté au cours des dernières décennies. Au Portugal, cette tendance est également observée, avec la maladie hépatique occupant la 8e place des causes de décès et le pays ayant le taux de mortalité le plus élevé d’Europe pour le carcinome hépatocellulaire. La maladie hépatique terminale (ESLD) est définie par une fibrose avancée du foie accompagnée de décompensations ou de complications hépatiques. La survie des patients atteints d’ESLD est d’environ deux ans, et l’apparition d’un carcinome hépatocellulaire peut accélérer l’évolution de la maladie et aggraver le pronostic. La transplantation hépatique est le seul traitement curatif pour l’ESLD, mais tous les patients ne sont pas éligibles, et la rareté des organes disponibles limite l’accès à cette stratégie thérapeutique.
Objectifs et Méthodologie
Malgré le mauvais pronostic et la lourde charge symptomatique des patients atteints d’ESLD, l’intégration des soins palliatifs reste limitée. Cette étude vise à évaluer les facteurs associés et les tendances de l’utilisation des soins palliatifs au cours des dernières années. Une cohorte rétrospective multicentrique de patients atteints d’ESLD ayant subi une mortalité hospitalière entre 2017 et 2019 a été analysée. Les informations concernant les caractéristiques démographiques des patients, les caractéristiques hospitalières, les comorbidités, l’étiologie, les décompensations et les interventions ont été collectées. Des tests bilatéraux et une analyse de régression logistique ont été utilisés pour identifier les facteurs associés à l’utilisation des soins palliatifs.
Résultats
Un total de 201 patients a été analysé, avec une augmentation annuelle des consultations de soins palliatifs : de 26,7 % en 2017 à 38,3 % en 2019. Les patients en soins palliatifs étaient plus âgés (65,72 ± 11,70 ans contre 62,10 ± 11,44 ans ; p = 0,003), avaient une échelle de fonctionnalité de Karnofsky plus basse (x=18.104 ; p = 0,000) et des taux plus élevés d’encéphalopathie hépatique (32,1 % contre 17,4 %, p = 0,007) et de carcinome hépatocellulaire (61,7 % contre 26,2 % ; p = 0,000). Aucune différence n’a été trouvée pour le score MELD (19,28 ± 6,60 contre 19,90 ± 5,78 ; p = 0,507) ou les scores Child-Pugh (p = 0,739). Aucun des patients décédés en unité de soins intensifs n’a reçu de soins palliatifs (0 % contre 31,6 % ; p = 0,000). La moitié des consultations de soins palliatifs ont eu lieu 6,5 jours avant le décès.
Discussion
Cette étude montre que l’intervention des soins palliatifs diffère en fonction des caractéristiques démographiques, des complications de la maladie et de sa gravité. Malgré une mise en œuvre croissante, l’intervention des soins palliatifs reste tardive. Les patients atteints de carcinome hépatocellulaire et ceux ayant une faible fonctionnalité sont plus susceptibles de recevoir des soins palliatifs. Cependant, les patients en soins intensifs sont rarement orientés vers les soins palliatifs, ce qui souligne la nécessité d’une meilleure intégration des soins palliatifs dans les unités de soins intensifs.
Facteurs associés à l’orientation vers les soins palliatifs
Les patients évalués par les soins palliatifs étaient plus âgés et majoritairement de sexe féminin. Ils présentaient également un indice de comorbidité de Charlson plus élevé et une échelle de fonctionnalité de Karnofsky plus basse. L’étiologie de la maladie hépatique, notamment l’alcool, était associée à une non-orientation vers les soins palliatifs. Les types de décompensation, tels que l’ascite et l’encéphalopathie hépatique, étaient également associés à une plus grande orientation vers les soins palliatifs. La présence de carcinome hépatocellulaire était fortement associée à l’évaluation des soins palliatifs.
Conclusion
Cette étude démontre l’augmentation de l’intervention des soins palliatifs chez les patients atteints d’ESLD, en particulier en fonction de l’état fonctionnel ou de la présence de carcinome hépatocellulaire. Cependant, les orientations restent tardives. Les futures recherches devraient identifier des approches pour parvenir à un modèle de soins plus précoce et simultané, intégrant les services de soins palliatifs aux équipes d’ESLD afin d’améliorer la satisfaction des patients, leur qualité de vie et la charge symptomatique des patients atteints d’ESLD.
Références
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